João Pedro Carvalho e Vera Souschek estão a estagiar num laboratório do BioISI
Ciências ULisboa integrou recentemente o projeto “Autonomia 21”, um projeto da Associação Pais 21 - Down Portugal cujo objetivo é integrar jovens com Trissomia 21 (T21) no mercado de trabalho. O dinamizador desta ideia na Faculdade foi Federico Herrera, professor do Departamento de Química e Bioquímica (DQB) e investigador principal do Laboratório de Estrutura e Dinâmica Celulares do Instituto de Biossistemas e Ciências Integrativas (BioISI). No âmbito deste projeto, Ciências ULisboa recebeu dois jovens que estão neste momento a estagiar num dos laboratórios da Faculdade.
A Trissomia 21 ou Síndrome de Down caracteriza-se pela existência de um cromossoma adicional no 21.º par de cromossomas. Esta alteração genética advém de uma divisão celular atípica que produz um óvulo ou um espermatozoide com 24 cromossomas em vez de 23. Em consequência, o bebé desenvolve 47 cromossomas em vez de 46, como a maioria da população.
Contrariamente ao que se pensa, esta não é uma condição rara, pois tem uma incidência relativamente grande. Atualmente estima-se que em Portugal a T21 tenha uma incidência na população de 1 a cada 1 000 nascimentos. Até há poucos anos o valor era de 1 para 600 bebés, informa a Pais 21 no seu site.
Em Portugal, o acesso ao Ensino Superior está vedado a pessoas com deficiência intelectual, impedindo-as de seguir o seu percurso académico, ao contrário do que acontece noutros países do mundo.
A Pais 21 é uma associação formada em 2008 por pessoas com T21, famílias e sociedade civil, que promove a informação e sensibilização da opinião pública para as questões relacionadas com esta condição genética, fornece apoio individualizado às famílias, e procura capacitar as pessoas com T21 com vista à sua autonomização e integração plena na sociedade.
De forma a responder a estes objetivos, e perante as dificuldades partilhadas pelas famílias no que diz respeito ao apoio disponibilizado pelas instituições sociais, a associação dinamiza várias atividades e grupos de apoio, nos quais crianças e jovens com T21 podem desenvolver as suas capacidades sociais e cognitivas.
Rita Avelino, tesoureira da associação e mãe de um jovem com T21, explica como surgiu a ideia para o projeto “Autonomia 21”. “No ano passado tínhamos jovens a acabar o 12.º ano, que não tinham solução”, conta, referindo-se à dificuldade em arranjar um emprego depois de concluída a escolaridade obrigatória. Foi desta vontade que nasceu o projeto, em 2022, ao qual se foram associando várias instituições e empresas, entre elas a Ciências ULisboa.
A associação inicia o processo de profissionalização dos jovens de forma individualizada, analisando os gostos, aptidões e expectativas de cada um. Rita Avelino diz que, ao contrário do que acontece na maioria das instituições, em que os cursos de formação são generalistas e pouco adaptados às necessidades de cada um, para a associação o foco está na pessoa.
O passo seguinte é confrontar esta análise com as possibilidades existentes no mercado de trabalho e as entidades parceiras disponíveis para receber estes jovens. Numa primeira fase, os participantes começam por fazer um estágio, com o objetivo de posteriormente vir a ser celebrado um contrato de trabalho com a entidade.
Na Ciências ULisboa, estão atualmente dois jovens a estagiar na Faculdade – o João Pedro Carvalho e a Vera Souschek – que se deslocam a um dos laboratórios do BioISI às quintas e sextas feiras, para um período de trabalho de duas horas. Ambos com o acompanhamento de uma psicóloga e de uma técnica de motricidade, o trabalho de adaptação é feito de forma progressiva e gradual, tendo em conta as necessidades e evolução de cada um.
O João Pedro e a Vera desenvolvem trabalho auxiliar de laboratório, tendo como tarefa principal preparar materiais para esterilização, preenchendo caixas com pontas de micropipetas. Andreia Barreto, estudante de doutoramento em Bioquímica, enfatiza a importância do trabalho da Vera – “ela está a fazer uma tarefa que tínhamos que fazer, porque precisamos das pontas para trabalhar a toda a hora, com a qual perdíamos muito tempo, e por isso é um trabalho muito útil para nós”.
Rita Avelino explica que quem tem esta condição tem tendência para ser muito meticuloso e tem muita facilidade em fazer este tipo de tarefas, mais simples, mas muito repetitivas, sem que isso os incomode ou demova. No entanto, devidamente acompanhadas e estimuladas, as pessoas com T21 têm capacidade para progredir e variar nas tarefas que desempenham.
Com um riso contagiante, João Pedro contou-nos a sua rotina à quinta-feira. Depois do trabalho na Faculdade, desloca-se de metro até à associação Pais 21, no Martim Moniz. Na associação desenvolve diversas atividades, entre elas tango, teatro e canto. Também a Vera se desloca até à associação, onde almoça e se encontra com os amigos. Está neste momento a participar num curso de dança ministrado pela companhia CiM, que desenvolve desde 2007 um trabalho de inclusão através da dança e imagem.
Fonte DCI Ciências ULisboa
Margarida Cunha, psicóloga que acompanha João Pedro, explica que o seu papel é de mediadora, entre a entidade, a associação e os pais. Atualmente acompanha o João Pedro nas vindas à Faculdade, para o ajudar na concretização das tarefas e na integração com os colegas do laboratório. “O objetivo é que ele seja o mais autónomo possível nas tarefas que faz - a cada semana estou com ele progressivamente menos tempo, vou desaparecendo até que deixarei de vir, porque ele tem capacidade para começar a vir sozinho”, afirma.
“A experiência está a ser muito boa, muito gratificante. É incrível porque todos os dias notamos uma evolução no João Pedro e ele fica radiante quando consegue fazer uma nova tarefa sozinho. Estamos todos muito felizes porque ‘isto’ é uma prova de que eles conseguem, que são capazes. Na Ciências ULisboa todos os colegas do laboratório o aceitaram muito bem e, por isso, este está a ser um contexto muito bom para trabalharmos a maturação do João Pedro.” Margarida Cunha
Para Rita Avelino, este é um projeto com inúmeras mais valias, tanto para as pessoas com T21 como para a sociedade em geral. A experiência de trabalho confere aos jovens mais autonomia e confiança, assim como desenvolve as suas capacidades sociais. Para a sociedade, a vivência com estas pessoas é muito gratificante pois lhes dá uma outra perspetiva sobre a deficiência intelectual.
Fonte DCI Ciências ULisboa
“A maioria das pessoas não consegue conviver com pessoas com deficiência e, por isso, é bom para nós termos a oportunidade de aprender com a Vera, e percebermos como é que a devemos tratar, porque eu acho que por vezes há uma certa infantilização. Este é um bom projeto tanto para ela como para nós.” Andreia Barreto
Ao todo, participam neste projeto oito jovens, a trabalhar em cafés, restaurantes e jardins de infância, entre outros locais. Rita Avelino conta que o feedback dos pais destes jovens é muito positivo, pois denotam muita evolução na confiança e autonomia dos filhos na execução das tarefas diárias.
Federico Herrera afirma que “o projeto está a funcionar muito bem, e tem muitas possibilidades de futuro”. Para o investigador, esta experiência pode perfeitamente ser alargada a outros laboratórios da Faculdade, já que as tarefas que o João Pedro e a Vera desempenham são tarefas transversais a vários departamentos e centros de investigação.
Enquanto investigador e formador, o professor diz que o seu trabalho é formar cientistas – “neste caso continuamos a fazer exatamente a mesma coisa, mas agora também com pessoas com trissomia 21, alargando um pouco o espectro de pessoas que estamos a formar”, afirma. Como elemento nuclear da vida em sociedade, o trabalho é sinónimo de integração, explica. Neste sentido, “a ideia é usar o trabalho como local de integração, para pessoas com e sem deficiências. O laboratório não é só um local para fazer ciência, o laboratório é um local de formação e integração com muito potencial”.
Fonte DCI Ciências ULisboa
“O laboratório não é só um local para fazer ciência, o laboratório é um local de formação e integração com muito potencial”. Federico Herrera
Manuela Pereira, professora do DQB e investigadora principal do Laboratório de Bioenergética do BioISI também envolvida no projeto, enfatiza a importância do trabalho da Vera – “Uma pessoa com o perfil da Vera conseguiria ser perfeitamente uma excelente técnica de laboratório de vários laboratórios de Bioquímica – é uma simbiose!”
O projeto “Autonomia 21”, abraçado inicialmente por Federico Herrera e posteriormente também por Manuela Pereira, permite à Ciências ULisboa atuar num dos pilares da sustentabilidade, o da sustentabilidade social, constituindo uma marca na relação entre a academia e a sociedade. Foi neste sentido que, no passado dia 19 de abril, durante o Dia de Ciências, foi atribuído ao professor Federico Herrera um reconhecimento pelo seu impacto na comunidade de Ciências ULisboa.
